خبرایران: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادرایران گفت: درحال حاضر یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در ایران هستند وبرای ارائه خدمات به بیماران بیماری‌های نادرایران تاکنون یک ریال از دولت و مردم در ایران وخارج پولی دریافت نکرده است.
به گزارش خبرنگارخبرایران، نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، صبح امروز شنبه ۷ اسفند ماه 1395 با حضور«دکترعلی داودیان»مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ،«دکتر زهرا ریاضی» دبیر هشتمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر و اصحاب رسانه در هتل اسقلال تهران برگزارو دراین نشست خبری «دکترعلی داودیان» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادراظهارداشت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۱۰ سال پیش تاسیس شد و از سال ۱۳۸۸ نیز فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: ۲۸ فوریه معادل ۹ اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است،۹۴ کشور در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند.
وی با اشاره به تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر درایران خاطر نشان کرد: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود 2/1میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند که از این تعداد ۵۰ هزار نفر از امکانات بنیاد در حوزه تشخیص رایگان استفاده می‌کنند و این بنیاد هیچ وابستگی به دولت ندارد و بودجه‌ای هم از دولت دریافت نمی‌کند.
دکتر داودیان تاکید کرد: وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون ۱۸ انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند.
وی عنوان داشت:در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.
دکتر داودیان به حضور بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزو ١١ کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر قرار دارد.
وی، با اشاره به تاریخ به ثبت رسیدن این بنیاد در ۱۲ سال پیش اظهار داشت: این بنیاد حاصل اندیشه‌ای در ۱۲ سال گذشته است و در ان زمان این جرقه در سرم افتاد. این بنیاد در هشتم سال ۸۸ به ثبت رسید ودر حدود ۲۰ ماه کار ثبتش طول کشید.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادرایران ادامه داد: من کتاب رمان تولد پروانه‌ای را در سال ۸۶ منتشرکردم، آن زمان چنین بنیادی وجود نداشت و امروزه کودکان پروانه‌ای شکل گرفته و در ۹۴ کشور فعالیت می‌کنند و بنیاد بیماری‌های نادر در ۱۱ کشور فارسی زبان اروپا و آسیا به عنوان فدراسیون مطرح است و امروزه در اکو اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا این بنیاد عضویت دارد و کرسی در سازمان ملل به نام کشورمان تشکیل شده است.
وی با بیان اینکه در حال حاضر یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در ایران هستند و بیماران نادر کشورمان خدمات رایگان تشخیص و درمانی دریافت می‌کنند و این بنیاد برای ارائه خدمات به بیماران با بیماری‌های نادر تاکنون یک ریال از دولت و مردم چه در ایران و چه در خارج پولی دریافت نکرده است.
دکتر داوودیان متذکر شد: بیماری‌های نادر ژنتیکی بوده و به هیچ وجه مسری نیست و ما در این بنیاد نقش هدایتگر داشته‌ایم و همه آن چه که من در این بنیاد به دست آوردم به لطف و کرم امام رضا (ع) است.
ریاضی: بنیاد بیماری های نادر رفتار صدقه منش ندارد
زهرا ریاضی دبیرهشتمین همایش بین المللی بیماری‌های نادرنیزدرادامه این نشست خبری اظهارداشت: مرکز پزشکی پارسیان زیرساختی را فراهم کرده که به صورت رایگان به بیماران نادر خدمات رسانی شود وبنیاد بیماری‌های نادر،انجمن‌های مختلف بیماران نادر را حمایت کرده و انجمن‌های جدیدی را شکل داده است و درهمین راستا تشکیل سازمان حامیان بیماران نادر از اقدامات این بنیاد است.
وی در پایان گفت: بنیاد بیماری های نادر رفتار صدقه منش ندارد و زیرساختی برای حل مشکلات تدارک دیده تا بیمار و بیماری را بشناسد و در پیشگیری و درمان و کاهش شیوع بیماری کمک کند.